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                                                    发稿时间:2020-06-06 02:21:12

                                                    摘下口罩的小芳面容姣好,只是脸上多了些憔悴。“你看我是不是眼睛下面还有些肿,前几天注射过敏了,这几天还在做脱敏治疗。”小芳说。

                                                    “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                    由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                    “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                    面对这番质问,这些印度网民倒是有着“阿Q式”的乐观,他们给出了一套让人哭笑不得的说辞:丢手机太蠢了,我们的计划,是一点点、慢慢地摆脱中国产品和服务,我们印度早晚会造出替代品的。

                                                    据不少印度网民反馈,这款APP的名字可谓“说到做到”,安装后,这款APP会显示用户手机中是否装有中国公司开发的APP,然后协助用户定向地删掉他们希望抵制的“中国制造”。

                                                    对于肝豆状核变性病患者的治疗,多名临床医护人员表示,一般在初始治疗的前三年要到医院住院,在专业医护的检测下规范系统治疗。三年后根据身体情况及体内铜的数值监测情况,判断是居家服药还是住院治疗。每年入院治疗的费用都在万元以上。

                                                    “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                    据环球时报英文版记者调查,这款APP由印度一家科技公司开发,借着最近中印关系的紧张形势,该APP从5月17日上架后,截至2日晚被下架时,下载量已超过500万人次。跃升为印度区域APP下载排行第二。

                                                    小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”