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                                                            发稿时间:2020-06-06 11:22:39

                                                            4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                            去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                            不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                            很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                            2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                            程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。6月2日0-24时,全省新增境外输入确诊病例1例,广州报告,来自阿联酋,在入境口岸发现,入境后即被隔离观察。

                                                            周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                            新增境外输入无症状感染者2例,均为广州报告,分别来自美国和英国,均在入境口岸发现,入境后即被隔离观察。

                                                            她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。